第508集:技术迷雾中的边界(2/2)
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周明远接过平板,手指划过那些模糊的临床照片——有的是胚胎的显微镜图像,有的是孕妇的超声报告,所有关键信息都被打了马赛克。“这些资料都是同仁们冒着风险传过来的,不能外泄。”他强调道,“尤其是那个东南亚的案例,脱靶率高达3.7%,比正规实验室的高四十多倍,这就是地下产业链的后果。”
一周前,周明远联合了全球二十多位伦理学界和生物学界的学者,发起了一项跨学科调研,主题是“增强型基因编辑的全球现状与风险评估”。起初很多学者不愿参与,担心触及敏感话题,但当周明远拿出2018年基因编辑婴儿事件的后续追踪数据——那两个孩子出现了免疫功能异常——后,越来越多的人加入了调研。
“周老师,您说委员会会不会彻底禁止增强型编辑?”林晓宇一边收拾实验器材,一边问,“今天我看新闻,有市民联名上书,要求全面禁止。”
周明远沉默了一下,走到窗边,看着楼下的篮球场。月光下,几个学生还在打球,欢呼声隐约传来。“晓宇,你还记得我们去年做的那个案例吗?”他突然开口,“那个患镰状细胞贫血的小男孩,通过治疗性基因编辑,现在已经能正常上学了。”
“记得,他妈妈还送了我们一面锦旗。”林晓宇点头。
“当年治疗性基因编辑刚出来的时候,也有人反对,说会打开潘多拉的魔盒,”周明远转过身,目光落在桌上的一张照片上——照片上是他女儿,小时候因为先天性心脏病做过手术,“可现在呢?它拯救了成千上万的病人。技术本身没有对错,关键是怎么用,怎么管。”
他打开电脑,调出一份文档,标题是《关于建立基因编辑分级审查制度的建议》。“完全禁止增强型编辑,只会让那些有需求的人转向地下机构,就像那个东南亚的案例,风险更高。”他指着文档里的数据,“我们调研发现,越是禁止严格的国家,地下产业链越活跃。与其堵,不如疏——建立分级审查制度,明确哪些增强型编辑在当前技术水平下可以探索,哪些绝对不能碰,同时加强监管,这样才能把风险降到最低。”
“可是周老师,很多人担心这样会让富人更有优势,”林晓宇皱起眉头,“就像听证会上张磊委员说的,会引发社会断层。”
“这个问题我考虑过,”周明远点开另一个文件夹,里面是“基因编辑资源共享计划”的草案,“未来如果开放部分增强型编辑,必须建立资源共享机制,比如政府补贴低收入家庭,让有需要的人都能享受技术红利,而不是只给富人。同时,要立法禁止将基因信息用于升学、就业等竞争性场景,避免基因歧视。”
这时,周明远的手机震了一下,是林砚之发来的消息:“周教授,关于增强型编辑的风险,想和您请教几个问题。另外,张磊委员的民情报告已经发来,您可以看看。”
周明远点开民情报告,慢慢读着。当看到单亲妈妈的那段描述时,他停下了脚步,目光又落在桌上女儿的照片上。他想起女儿做手术时,自己四处筹钱的焦虑,那种“有钱就能救命”的无力感,他比谁都清楚。
“晓宇,你先回去吧,注意安全。”周明远对学生说。林晓宇走后,实验室里只剩下冷柜的嗡鸣和键盘的敲击声。周明远修改着补充报告,把张磊民情报告里的关键信息加了进去,尤其是“治疗性编辑普及优先于增强型探索”的诉求。
报告改到凌晨一点,周明远才发给林砚之。他靠在椅背上,看着窗外的月光,想起白天和国外学者的视频会议——那位美国学者说:“伦理标准不是一成不变的,它应该跟着技术和社会共识一起进步。”这句话让他很有感触。
突然,手机又震了一下,是林砚之发来的消息:“周教授,看完了您的报告,也看了张磊的民情报告。我发现一个问题,所有委员都认同‘禁止滥用’,但对‘滥用的界定’分歧很大。我翻了2018年基因编辑婴儿事件的卷宗,里面写着‘技术滥用的核心是突破伦理共识’。或许我们需要先定义‘共识边界’。”
周明远看着这句话,眼睛突然亮了。他拿起笔,在笔记本上写下“共识边界”四个字,旁边画了个问号,又写下几个关键词:技术可行性、社会接受度、民生需求、长期风险。他想,或许这就是制定指南的关键——不是简单地禁止或开放,而是找到社会各方都能接受的“共识边界”,让技术在伦理的框架内发展,既不扼杀进步,也不忽视公平。
他给林砚之回了条消息:“‘共识边界’这个思路很好。明天我们可以开个小会,详细讨论一下如何界定这个边界,比如可以引入公众参与机制,让更多人发声。”
发送成功后,周明远关掉电脑,走出实验室。走廊里很静,只有安全出口的绿灯亮着。他想起白天听证会结束时,林砚之说的那句话:“我们不是技术的反对者,也不是技术的追随者,我们是技术的守护者,守护人类的共同尊严与平等。”
月光透过走廊的窗户,落在他的身上,仿佛为这条布满争议的伦理之路,镀上了一层微弱却坚定的光。
四、共识边界:三条线的交汇点
第二天早上,林砚之刚到办公室,就收到了周明远的消息。她打开电脑,把张磊的民情报告、周明远的补充报告,还有三家企业的走访资料放在一个文件夹里,命名为“基因编辑伦理边界的核心依据”。
小陈敲门进来,递过来一杯咖啡:“主任,今天上午的会议提纲准备好了,您看看。”
林砚之接过提纲,在“讨论议题”那栏加上了“如何定义基因编辑的‘共识边界’”,然后递给小陈:“把这个议题放在第一位,另外,把周教授的补充报告和张磊的民情报告发给所有委员,让他们提前看看。”
“好的。”小陈刚要走,林砚之又叫住她:“还有,联系一下社区居委会的李主任,问问能不能邀请几位居民代表参加下次的委员会会议,听听他们的想法。”
小陈点点头,出去了。林砚之端起咖啡,走到窗边。楼下的广场上,有老人在打太极,有孩子在放风筝,阳光洒在他们身上,一派平和。她想起张磊民情报告里的那句话:“技术的终极目的,是让所有人都能过上更好的生活,而不是让一部分人过得更好,另一部分人过得更难。”
这时,手机响了,是张磊打来的。“林主任,我的报告您看了吗?有什么需要补充的吗?”
“看了,写得很详细,尤其是基层居民的诉求,很有参考价值。”林砚之说,“今天上午的会议,我们会讨论‘共识边界’的问题,想听听你的意见——你觉得,这个边界应该怎么定?”
电话那头沉默了一下,然后传来张磊的声音:“我觉得,首先要把治疗性和增强型的边界划死,治疗性优先普及,增强型暂时不开放,除非技术能保证绝对安全,而且能让所有人都用得起。其次,要让公众参与进来,这个边界不能只由我们委员会定,得听听老百姓的想法。”
“我同意你的观点。”林砚之回应,“周教授也建议引入公众参与机制,下午我们可以一起讨论具体的方案。”
挂了电话,林砚之打开2018年基因编辑婴儿事件的卷宗,这份卷宗她看了无数遍,每次看都有新的感受。卷宗里夹着一张当时的新闻报道,标题是《基因编辑:在伦理的红线内前行》,下面有一行手写的批注,是当时的委员会主任写的:“红线不是死的,但也不能随意移动,它的位置,取决于社会的共识。”
林砚之拿出笔,在这句话下面画了道横线,然后在笔记本上写下:“共识边界的三大核心要素:1. 技术安全性(由科学界评估);2. 社会公平性(由公众和基层代表参与);3. 伦理合理性(由委员会综合判断)。”
上午的会议开了三个小时,委员们围绕“共识边界”展开了激烈讨论。法学委员建议“通过立法明确边界,避免朝令夕改”,医学委员强调“边界要随着技术进步动态调整,但必须有严格的评估流程”,社会学委员则提出“要考虑代际公平,不能让这一代人的选择影响下一代人的权利”。
周明远在会上展示了全球调研的数据,尤其是地下产业链的风险,“如果我们不建立合理的边界,就会有人越过红线,到时候风险更大。”他说,“分级审查制度不是开放增强型编辑,而是为未来可能的探索预留空间,同时把当前的风险控制住。”
张磊则分享了社区调研的感受,“那些退休工人和单亲妈妈的话,让我明白,我们定的边界,必须守住‘不让技术成为特权工具’这个底线。”他建议“在指南中加入‘民生优先’条款,治疗性编辑的资源要向基层倾斜,优先满足弱势群体的需求”。
林砚之在会议最后做总结:“今天的讨论让我很受启发。‘共识边界’不是一个固定的点,而是一个动态的区间,这个区间的上限是技术安全性,下限是社会公平性。接下来,我们要做三件事:第一,完善分级审查制度,明确治疗性、预防型、增强型的刚性标准;第二,引入公众参与机制,邀请居民代表、企业代表、学者共同参与边界的界定;第三,制定动态调整流程,每两年根据技术进展和社会反馈评估一次边界。”
会议结束后,林砚之把会议纪要整理好,发给所有委员。她靠在椅背上,长长地舒了一口气。窗外的阳光正好,透过玻璃照在办公桌上,照亮了那份《基因编辑伦理分级指南》的初稿,初稿的标题下面,有一行小字:“基于社会共识的边界设定,守护人类共同的未来。”
她拿起手机,给张磊和周明远各发了条消息:“谢谢你们的调研和建议,共识边界的划定,离不开每一条线的支撑。接下来,我们一起把指南完善好。”
很快,张磊回复了一个“加油”的表情,周明远回复:“期待我们共同的成果,让技术在伦理的框架内,真正服务于所有人。”
林砚之看着这两条消息,嘴角露出了一丝微笑。她知道,划定基因编辑的伦理边界,还有很长的路要走,但只要他们守住“共识”这个核心,守住公平和尊严的底线,就一定能找到正确的方向。
桌上的咖啡还冒着热气,阳光在卷宗上投下温暖的光斑,黄浦市的基因伦理之路,正从这里,朝着共识的方向,慢慢延伸。